Wochenrückblick vom 27.11.2020

Themen: Sitzung des Landesbehindertenrates / Veranstaltung Pränataldiagnostik

Unter der Rubrik „Wochenrückblick“ berichten wir freitags in aller Kürze über die wichtigsten Themen,
mit denen sich die Mitarbeiterinnen des Netzwerkbüros beschäftigt haben.

32. Sitzung des Landesbehindertenrates am 20.11.2020

Marion Stangl nahm in Vertretung von Dunja Robin online an der Sitzung teil und berichtet hier über die folgenden Themen:

• Fachgespräch im Landtag zum Thema „Menschen mit Behinderung im Krankenhaus“
• Aktueller Stand Corona-Maßnahmen und ausgewählte Themen

Vor allem das Thema „Menschen mit Behinderung im Krankenhaus“ war für mich sehr interessant, da ich selbst in der Sache 5. Jahre vor Gericht für Assistenz im Krankenhaus kämpfte.

In der Sitzung wurde berichtet, dass mittlerweile eine Petition über Assistenz im Krankenhaus beim
Bund ankam. Es muss einfach eine Rechtsgrundlage oder ein Gesetz geben, welches umfassend greift.
Es muss für alle Modelle passen, die es bei Menschen mit Behinderungen gibt, es darf nicht von der
Wohn- bzw. Unterbringungsform abhängig gemacht werden. Außerdem soll es auch nicht an der
Finanzierung scheitern. Für bestimmte Behinderungen braucht es ausgebildete Fachkräfte. Es ist viel
schlimmer, wenn der Mensch mit Behinderung nicht angemessen vorsorgt wird.

Ein weiterer Tagesordnungspunkt der Sitzung war wie oben bereits angekündigt, der aktueller Stand
zu Corona-Maßnahmen.
Der Unterpunkt hierzu lautete: Vorstellung des Rahmenkonzepts für das weitere Vorgehen in den
Einrichtungen der Behindertenhilfe:

Generell soll das Schließen von Einrichtungen die allerletzte Lösung sein. Denn Einrichtung sind keine
pauschalen Infektionsträger. Mehr Infos zu Schnelltest hier zum Nachlesen:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronatest.html

Es ist fast unmöglich in Einrichtungen zu testen. Außerdem ist die Finanzierung der Personalkosten für eine
Testung nicht sichergestellt. Es ist auf jeden Fall unabdingbar, dass die Hygienepläne eingehalten
werden müssen.

Selbsthilfegruppen fallen unter die Infektionsschutzverordnung, wenn es notwendig ist, dürfen sie sich
treffen. Selbstverständlich auch nur unter Einhaltung der Hygieneschutzmaßnahmen.
Es gibt immer wieder Diskussionen, dass bestimmten Personen von der Maskenpflicht befreit sind.
Hierzu zählen auch manche Menschen mit Behinderung. Dort muss selbstverständlich genau
hingeschaut werden, dass die Personen, die keine Maske tragen können, wertschätzend damit
umgehen.

Veranstaltung: Pränataldiagnostik – der Weg zum gesunden Kind oder Angriff auf die inklusive Gesellschaft

Vergangene Woche nahmen Dunja Robin und Ummahan Gräsle an der Online-Diskussion „Pränataldiagnostik: Der Weg zum gesunden Kind oder Angriff auf die inklusive Gesellschaft?“ teil. Dazu hatte Corinna Rüffer, Sprecherin für Behindertenpolitik in der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen eingeladen.

Originaltext der Einladung (Quelle: E-Mail) oder hier ergänzend: https://downsyndromberlin.de/aktuelles/

„Das menschliche Genom ist kein Geheimnis mehr. Über einen Tropfen Blut der werdenden Mutter lässt sich immer mehr über das Ungeborene herausfinden. Viele pränatale Tests sind in der Entwicklung und werden in absehbarer Zeit auf den Markt drängen.
Die Anbieter solcher Tests wollen mit ihrem Produkt Geld verdienen. Dass sich mit fortschreitenden Testmöglichkeiten die Erwartungshaltung an Schwangere verschiebt, ein gesundes und nicht behindertes Kind auf die Welt zu bringen, nehmen sie in Kauf. Und sie tragen mit ihrem Angebot auch dazu bei, dass ein Leben mit Beeinträchtigung als etwas Negatives erscheint, das es zu vermeiden gilt.

Vor diesem Hintergrund diskutierte der Bundestag im April 2019 in einer Orientierungsdebatte über pränatale genetische Bluttests. Nur ein halbes Jahr später beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), dass vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden sollen. Dabei hatte dessen Vorsitzender Josef Hecken selbst darauf verwiesen, dass das Parlament Grenzen und Bedingungen molekulargenetischer Testverfahren definieren müsse.

Die zunehmenden Möglichkeiten genetischer Tests berühren fundamentale Fragen der Zukunft unserer Gesellschaft. Deshalb muss der Gesetzgeber die Diskussion darüber unbedingt weiterführen und letztlich entscheiden: Wie gehen wir mit den Möglichkeiten der genetischen Testverfahren um? Was wollen wir ermöglichen – und was nicht?

Darüber diskutierten:

• Arthur Hackenthal, Aktivist für Menschen mit Trisomie 21
• Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin der Lebenshilfe
• Dr. med. Nicolai Kohlschmidt, Humangenetiker, Kinderarzt und Präsident des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker e.V.
• Kirsten Achtelik, Diplom-Sozialwissenschaftlerin, Journalistin und Autorin

Die an der Diskussion Teilnehmenden waren sich in punkto  Wunsch nach Vielfalt ganz besonders einig. Man könne durch die vorgeburtliche Selektion Leid nicht abschaffen. Leider sei man aber durch den insbesondere gesellschaftlichen Druck und der derzeitigen Definition von „normal“ oft gezwungen ein gesundes Kind zu bekommen.
Bedenkt man das Normen von Menschen festgelegt werden, so weiß man auch, dass an der Normschraube beliebig gedreht werden kann. Hinzu kommt, dass der weitaus größere Anteil der Menschen erst im Laufe ihres Lebens eine Behinderung erwirbt oder chronisch krank wird. So müsste auch klar sein das man so dem „Problem“ nicht entkommen kann.
So oder so, Menschen mit Behinderungen / chronischen Erkrankungen werde es wahrscheinlich immer geben. Leid könne man effektiver lindern, indem die Gesellschaft endlich Krankheit und Behinderung als ein natürliches Phänomen akzeptiert.

Arthur Hackenthal sagte in einem Interview: „Ich leide nicht am Down-Syndrom, sondern habe ein schönes Leben.“

Bis nächste Woche – Bleibt gesund und munter!